Confesiones de una Mamá Celiaca

Como sabrán soy celiaca y mamá también. Hay cosas que como mamá celiaca me frustan que no puedo realizar con mis hijos, sin embargo, a pesar de todo hago lo posible para que ellos sean felices y sentirme bien también.

1. Cuando debo probar la comida con gluten de mis hijos: mis hijos no son celiacos, así que pueden comer de todo. Yo trabajo y en ocasiones la niñera es la encargada de hacerles la comida. Recuerdo una ocasión que hizo una sopa con fideos de trigo, me tocó probar la sopa. No bastada con olerla o ponerme un poco en la mano… debería saber si estaba en buen estado. La probé y luego rápidamente me lavé la boca, aunque ya era tarde. Una vez, una mamita celiaca hizo lo mismo y se llenó de ampollas. Desde ese día decidí, que las comidas serían sin gluten en casa para poder probarlas, y mis hijos en el desayuno podrían comer pan de trigo.

2. Las fiestas de cumpleaños infantiles: ¡qué difícil sobrellevar eso! Ojalá y se hubiera quedado como cuando era niña que me daban mazamorra de maíz morado y arroz con leche. Debo reconocer que todo me provoca, pero me alegro que mis hijos puedan disfrutar alguito de los dulces. El caso más complicado, que escuché fue el testimonio de una mamita celiaca que fue al cumpleaños de un amiguito de su hijo de 1 año, que era celiaco también, y lamentablemente solo llevó galletas sin gluten. No sabía que hacer para impedir que su hijito viera los dulces de la fiesta y le provocara. Sólo atinó a ponerse en un rincón con su hijito y abrazarlo de impotencia. Mamita si alguna vez te ha pasado eso, tranquila, para la próxima vez lleva una bolsa llena de dulces libres de gluten para dárselos a tu hijito y disfrute del cumpleaños.

3. Los ejercicios y dinámicas con mis hijos: ahí paso otra dificultad. Mis hijos son pequeños, al mayor le encanta correr y al menor ya aprendió a caminar y a correr también. Cuando el mayor me dice “Mamá corre, juguemos a las chapadas o salta conmigo mamá”, en verdad que lo hago, no quiero que piense que su mamá es una aburrida y no quiere jugar con él. Corro y salto hasta lo que me aguante mi dolor de rodilla y mis problemas a la columna.

4. Mamá te invito una galleta: cuando mis hijos, comiendo un dulce, sin darme cuenta me ponen una galleta con gluten en la boca ¿Qué hago? ¿Lo boto en frente de ellos?, pues disimuladamente me lo quito de la boca y hago que me como la galleta. Luego corro a lavarme la boca y las manos.

5. Mis hijos no son celiacos así que no hace falta que comunique nada a su entorno cercano. Pero en el caso de las mamás con hijos celiacos deben comunicarle la condición de sus hijos a personas de su entorno, como familiares, personas del colegio en donde estudian sus hijos para que estén al tanto de su alimentación, evitando que coman lo que un amiguito o compañero del colegio le inviten. Existe en algunos colegios, la dinámica de que los niños manipulen la harina de trigo, si tu hijo es celiaco, comunicarle con anticipación a la profesora que no manipule nada de tenga que ver con el trigo, avena, cebada y centeno.

6. Paseos con los hijos: en mi post anterior conté lo difícil que fue para mí ir a un paseo con mis hijos a una granja, porque soy altamente alérgica a los animales y al heno. Bueno si bien tuve mi crisis, reconozco que no tomé mis precauciones, así que la próxima vez llevo mi mascarilla y tomo mi antialérgico antes de ir a cualquier sitio donde haya animales.

7. Comer fuera de casa: ahí si para las madres con hijos celiacos, la ven súper difícil. Lo ideal es que vayan a un restaurante exclusivamente donde haya comida libre de gluten, pero hay pocos en el Perú. Recomendaría que cargaran siempre una lonchera apta para tu hijito o en todo caso explicarle con lujo de detalles al mozo y cocinero del restaurante, los cuidados que debe tener en la preparación de la comida, pero OJO aún así corres el riesgo de que exista contaminación cruzada. Con mis hijos no hay problema cuando comen afuera, yo sí tengo el problema así que tengo a mi mano mi lonchera o sino solo como pescado al vapor dándole todas las indicaciones necesarias al mozo, y teniendo a la mano las enzimas digestivas especiales para digerir el gluten.

8. Estar atentas a cualquier pregunta sobre la alimentación de los hijos: siempre habrá gente que no sepa en qué consiste la dieta libre de gluten, paciencia, a explicarles con sumo detalle de que se trata por el bienestar de tus hijos. En mi caso, yo lo cuento, por mí, para que comprendan mi condición.

9. Conseguir medicinas sin gluten para los hijos: Aquí en Perú, no se sabe que medicina es libre de gluten, salvo las incluidas en una lista que publicó la Asociación de Celiacos y Sensibles al Gluten del Perú, años atrás de un laboratorio. Uno tiene que estar llamando a todos los laboratorios para ver si la medicina es apta para celiacos. Mis hijos no son celiacos y menos mal, no tengo que llamar al laboratorio para preguntar por medicinas libres de gluten, sólo lo hago cuando me enfermo y debo tomar medicina. En caso de los niños celiacos, los padres deben estar llamando al laboratorio. Contaré que hace unas semanas, decidí ayudar a unas mamitas que preocupadas por darle un antialérgico a sus hijitos, preguntaron si el Allegra pediátrico es libre de gluten. Me solidaricé con ellas y decidí llamar al laboratorio Sanofi. Dejé mi consulta por teléfono, dejé mis datos personales y les envié un correo desde su misma página web. Llamé varias veces durante los siguientes días para obtener una respuesta. Se demoraron aproximadamente dos semanas en responderme ¿pero cómo era posible que se demorarán tanto?, le cuestioné eso mismo a la persona encargada y me dijo que les tomó tiempo averiguar si todos los componentes eran libres de gluten. Me duele decirlo, pero me dí cuenta que no pensaban en los celiacos cuando elaboraron la medicina. Y al final, Allegra Pediatrico, es libre de gluten, confirmado por Sanofi.

10. Evitar darles besos a mis hijos cuando me sale herpes labial: como sufro Dios, sabes cómo sufro no darles un beso a mis amores. Me pongo mascarilla, pero igual mi hijito menor me la quita. Tengo que esperar una semana para besarlos sin problemas.

11. Siento en ocasiones que no me invitan a ninguna reunión por el tema de la comida, no saben que ofrecerme, como dicen aquí “tiran la toalla conmigo”, jajajaja. Bueno, no importa, mientras sea yo, y no mis hijos los perjudicados. Si fuera el caso de niños celiacos, se me rompería el corazón que los excluyeran de las reuniones o fiestas ¿pero es que acaso no se pueden informar que come un celiaco? Basta con tener los cuidados en la cocina y no ofrecerles nada de trigo, avena, cebada y centeno. Esto es una gran prueba de a quien verdaderamente le importas y te quiere de verdad.

Bueno, les envié una lista de las dificultades que paso por ser Mamá Celiaca junto con experiencias de mamás con hijos celiacos. A pesar de todo eso, estas experiencias hacen a una madre más fuerte, más preparada y atenta a las necesidades de los hijos. Siempre hay una luz de esperanza en que al día siguiente todo será mejor o encontrarás a alguien que pueda ayudarte en cualquier dificultad.