28 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

El último día de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y este año 2018, tocó 28 de Febrero.

Por motivo de este día, el día de hoy, el ministro de Salud del Perú firmó la resolución que autoriza la pre publicación del proyecto de reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención y el tratamiento de las personas que padecen de estos males.

Además el Ministro de Salud firmó otra norma que crea un Comité de Expertos de Enfermedades Raras y Huérfanas, el cual estará integrado por especialistas del sector y se encargará de la calificación de estas enfermedades y su tratamiento, mientras se apruebe el reglamento de la Ley N° 29698. Ver Enlace.

Eso sí es una buena noticia. Claro que me alegré, ayudaría a muchas personas con enfermedades raras en Perú. ¿Y la celiaquía? la celiaquía en Perú es muy poco conocida, podía ser considerada como enfermedad rara, yo espero que sí (es mi opinión personal), independientemente si para unos sea una enfermedad y otros lo consideren una condición sería beneficioso para nosotros.

Como dato adicional, en el Perú, el Ministerio de Salud ha identificado 399 de estas enfermedades y se estima que afectarían a 2.5 millones de peruanos.

Espero que el Ministerio de Salud tome en cuenta a los celiacos. Sería muy bueno que  la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) como lo ha manifestado en su reglamento,  capacite a especialistas en enfermedades raras. Todos merecemos un trato humano y justo. Existe un desconocimiento grande por parte del personal médico de cómo tratar a un celiaco tanto en el diagnóstico, en la etapa de su recuperación o como tratar una intoxicación por gluten, en especial si se trata de entidades públicas.  Es momento que eso cambie de inmediato.

Anécdota: Huyendo de un carnaval con "harina"

Y llegó el verano. En verano, en la costa del Perú se manifiesta en los meses de Enero, Febrero, Marzo y hasta mediados de Abril. La verdad me encanta el verano, es una estación que de alguna manera pone a la gente mas contenta y eso contagia.

Llegó el fin de semana, y con mi familia decidimos darnos un paseíto por el Circuito Mágico del Agua del Parque de la Reserva para ver todas las piletas que había y así los niños podían distraerse y pasábamos una bonita tarde. Ver Enlace.

Todo al menos, transcurrió con normalidad: los niños miraban asombrados las fuentes ornamentales y veían con asombro la salida del agua de cada pileta y como formaban figuras.

Cesar Junior paseaba con su triciclo y cuidaba en no mojarse; mientras que el mas pequeño de mis hijos, con toda la seriedad que lo caracteriza, solo atinaba a observar desde su cochecito todas las piletas sin pronunciar palabra.

César Junior se animó a ingresar a uno de los juegos inflables para niños que había en el lugar, es lo que más le gusta. Y ahí estaba mi hijo, corriendo por los juegos totalmente animado bajo la mirada de su padre; mientras que yo me animaba a irme a pasear por el parque con mi otro hijito con la ayuda de la niñera.

En ese momento, a los lejos pude divisar una caravana de personas que se acercaban, bailando, cantando con vestimentas y serpentina en el cuello.

-Pero claro si estamos en carnavales –pensé- es normal que salga una comparsa.

En ese momento, ante mis ojos veía que los bailarines de la comparsa empezaban a tirar un polvillo blanco a las personas que transitaban por el parque y tenían un spray de espuma en la mano. En otra situación, cualquier persona estaría contenta disfrutando… pero en mi caso, no era así.

-          ¡Miercoles! –pensé- ¡que no me vengan a tirarme harina encima!

Fui donde la niñera y le dije que tuviera cuidado con la comparsa y agarrara bien el coche del pequeñin y se alejará, mientras que yo me correría al otro extremo del parque… si era posible.

Mientras me alejaba, miraba con susto que los bailarines empezaban a jalar a la gente y los invitaban a bailar con ellos y de paso les tiraban el polvillo blanco.

La comparsa pasó y me acerqué donde Marina. A la niñera que le había caído algo del “polvillo” en la oreja.

-          Señora, creo que es talco –me dijo

En ese momento, se me acercó César y me dijo que era talco, porque le sentía aroma. Igual no sabía si tenía gluten o no, así que decidí salir de una vez del lugar; la comparsa estaba recorriendo todo el parque y temía que me alcanzara el “polvillo”.

Me acordaba que hace tiempo disfrutaba los carnavales, pero las cosas habían cambiado; si no estuviera ese polvillo blanco sería genial, pero que se va a hacer así son los carnavales.
A pesar del impase, mis hijos disfrutaron el paseo.

Receta: Un desayuno nutritivo con quinua y sin gluten

Hace años, en mis primeras semanas como celiaca recién diagnosticada, pues solía desayunar leche sin lactosa, jugo de papaya y pan integral. En ese momento, supe que mi desayuno debía cambiar, además ya mi organismo no asimilaba nada. Mi desayuno debía ser nutritivo, ligero y sobretodo sin gluten. Me rehusaba a dejar la leche, porque según yo: un desayuno sin leche, no es desayuno. Mi nutricionista cambió automáticamente mi punto de vista y me dijo que “la leche no era indispensable, que nada me pasaría si la dejo de tomar”
Mi nutricionista me dio una receta eficaz, de un buen desayuno sin gluten y que cubria todas mis expectativas.

Ingredientes:
- 175 gramos de quinua
- 1 pera
- Canela
- Clavo de olor
- Suficiente agua
- Endulzante a gusto: stevia ó azúcar ó panela.

1. Lavar la quinua varias veces, y se elimine la espuma que sale durante el lavado. La espuma que aparece cuando se lava la quinua se llama, saponina, y es altamente tóxica; es por ello que esta etapa es muy importante; hay que lavar la quinua tantas veces que se pueda hasta que aclare

2. Sancochar la quinua con agua, que cubra toda la quinua y con 3 dedos de diferencia. Agregar canela y clavo de olor. Cuidar que el fuego no sea muy alto, la quinua se quema fácilmente. Ir chequeando eso.

3. Mientras se va cocinando la quinua, ir eliminando la espuma que aparece en la superficie durante la cocción. Esta espuma, es la saponina que ya mencioné anteriormente.

4. Aparte, pelar la pera y cortarla en pequeños dados. Sancochar la pera hasta que esté transparente. Retirar del fuego.

5. Después de unos 40 minutos, la quinua estará sancochada.

6. Mezclar la quinua con la pera. En esta etapa, se puede agregar un poco del jugo resultante de la cocción de la pera, le da un sabor ligeramente dulce.
Finalmente, servir en un tazón y endulzarlo con stevia o azúcar o panela o si prefieren no le echen azúcar; a veces la pera esta tan dulce que ni falta hace endulzar la quinua.

Recomendación:

• Aunque en el empaque de la quinua indique que ya está lavada, hay que lavar la quinua de todas maneras.
• Si se desea, licuar la pera o hacerla puré y mezclarlo con la quinua sancochada. 

Algunos pensaran que es parecido a una papilla de bebé… que es algo cerca de la realidad, este desayuno es nutritivo para grandes y chicos y sobretodo es uno de los más ricos que he comido en mi vida. Con este desayuno basta y sobra.

Receta: “Calcio casero para tener los huesos fuertes y sanos”

Nosotros los celiacos, tendemos a tener osteoporosis. Así fue lo que me dijo mi nutricionista y mi gastroenterólogo cuando fui diagnosticada.

Se podría decir que hay muchas personas que desde jóvenes sufren de osteoporosis y ni saben que son celiacos también. Pues ambos están muy relacionados.

Así que mientras yo pensaba que pastilla tomar para fortalecer mis huesos, mi nutricionista Geraldine me dijo que no me hiciera problemas, que no tomara pastillas de calcio por los efectos secundarios.
A cambio de eso, me sugirió que consumiera la cáscara de huevo, pues tiene un aporte importante de calcio.

De acuerdo a la publicación “Mejor con Salud”, una cáscara de huevo está compuesta de carbonato de calcio, que también es el principal ingrediente en algunos antiácidos. Cada cáscara de huevo de tamaño mediano tiene alrededor 750-800 mg de calcio. Ver Enlace.

Mi nutricionista me dio la siguiente receta del “calcio casero”, que se las comparto:

1. Sancochar 1 huevo (en la foto sancoché 2).

2. Una vez sancochado el huevo, retirar la cáscara y reservar.

3. Echar el zumo de 1/2  limón. El zumo del limón sirve para ablandar la cáscara.

4. Dejar reposar la cáscara del huevo con el zumo de limón por 1 día.

5. Al día siguiente, echar la cáscara del huevo en una sartén y llevarlo a fuego bajo, y mover continuamente. Esto es con el fin de quitarle toda la humedad a la cáscara de huevo y evaporar el zumo. Este procedimiento solo toma 1 minuto, no dejar que la cáscara se tueste, solo esperar a que se evapore el líquido.

6. Echar la cáscara de huevo en un mortero y pulverizar la cáscara.

7. Quedará como arenilla.

8. Consumir ¼ de cucharadita de cáscara de huevo diariamente. Puede mezclarse en un vaso de jugo de fruta.

Sugerencias:

• Antes de sancochar el huevo, lavarlo bien.
• La cáscara a utilizar, siempre debe ser de un huevo sancochado.
• Todos los utensilios deben estar bien lavados antes de usarlos.
• Es conveniente comprar una sartén pequeña y mortero que solo sirva para tostar y pulverizar la cáscara de huevo.
• Para conservar la cáscara pulverizada y consumirla por varios días, es recomendable guardarla en un recipiente de vidrio hermético en la parte baja de la refrigeradora. Personalmente, yo la consumo en el desayuno.

Esta receta es mucho mejor que tomar una pastilla. Espero les haga servido, un abrazo a todos.