28 de Febrero: Día Mundial de las Enfermedades Raras

El último día de Febrero es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, y este año 2018, tocó 28 de Febrero.

Por motivo de este día, el día de hoy, el ministro de Salud del Perú firmó la resolución que autoriza la pre publicación del proyecto de reglamento de la Ley Nº 29698, que declara de interés nacional y preferente la atención y el tratamiento de las personas que padecen de estos males.

Además el Ministro de Salud firmó otra norma que crea un Comité de Expertos de Enfermedades Raras y Huérfanas, el cual estará integrado por especialistas del sector y se encargará de la calificación de estas enfermedades y su tratamiento, mientras se apruebe el reglamento de la Ley N° 29698. Ver Enlace.

Eso sí es una buena noticia. Claro que me alegré, ayudaría a muchas personas con enfermedades raras en Perú. ¿Y la celiaquía? la celiaquía en Perú es muy poco conocida, podía ser considerada como enfermedad rara, yo espero que sí (es mi opinión personal), independientemente si para unos sea una enfermedad y otros lo consideren una condición sería beneficioso para nosotros.

Como dato adicional, en el Perú, el Ministerio de Salud ha identificado 399 de estas enfermedades y se estima que afectarían a 2.5 millones de peruanos.

Espero que el Ministerio de Salud tome en cuenta a los celiacos. Sería muy bueno que  la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper) como lo ha manifestado en su reglamento,  capacite a especialistas en enfermedades raras. Todos merecemos un trato humano y justo. Existe un desconocimiento grande por parte del personal médico de cómo tratar a un celiaco tanto en el diagnóstico, en la etapa de su recuperación o como tratar una intoxicación por gluten, en especial si se trata de entidades públicas.  Es momento que eso cambie de inmediato.